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domingo, 28 de febrero de 2010

QUE COMEN LOS CHINOS Y NO ES PURO CUENTO...


Luis Eduardo González: Bases y sindicatos, riesgos de Mujica


Para director de la consultora Cifra, la asunción de José Mujica no aparece traumática porque fue precedida por el primer gobierno de izquierda de Tabaré Vázquez, quien deja el cargo con elevada popularidad y probablemente será candidato en 2014 -estimó-. Este demostró que no existieron sustos ni rupturas, ya que el mandatario saliente "suavizó y planchó" los "sistemas nerviosos de todo el mundo". González ve en Mujica una continuidad en la medida que fue uno de los pilares -junto con Danilo Astori- del gobierno de Vázquez y encarna, pese a su pasado guerrillero y radical, una visión socialdemócrata "en el corto y mediano plazo". Para el experto, el "socialismo" es, para gran parte de la izquierda, una visión en el largo plazo que requiere previamente un desarrollo del capitalismo para que Uruguay se transforme en un país "rico y culto". Por ello considera que los mensajes del presidente electo destinados a tranquilizar a los empresarios son "creíbles". Considera que Mujica llega al gobierno con una relación más fluida con la oposición, con voluntad de acuerdos, sin que esto debilite su autoridad. Cree que la mayoría parlamentaria del FA está "prendida con alfileres", pero que esto ayuda a Mujica a tener una posición de fuerza para negociar con la oposición y, a la vez, lo impulsa a buscar esos acuerdos. El mayor problema que tendrá, dijo, son las bases organizadas de la izquierda y los sindicatos.

Alejandro Nogueira

-¿Cómo define el cambio que supone una Presidencia de José Mujica de lo que fue la administración Vázquez?

-Lo más importante de ese cambio, tengo la impresión, de que, visto en el mediano y largo plazo, el gobierno del Presidente saliente en algunos aspectos fue un gobierno de transición. Lo fue en el sentido de que hubo cambios pero no hubo rupturas ni hubo susto. Al cabo de los primeros meses el país se dio cuenta de que había cambios importantes, pero que Uruguay seguía siendo el mismo país de siempre. El balance de la gestión es positivo.

Mujica, como presidente entrante, asume con algunos rasgos bastante diferentes. Gracias a que los cinco años pasados fueron de estabilización política, y gracias a algunas particularidades del presidente electo, me da la impresión de que el nuevo gobierno asume con un vínculo -en la superficie al menos-, mucho más fluido con la oposición, que el que tuvo el gobierno aliente. Pero eso, me temo, era inevitable.

El cambio de 2005 fue mucho más drástico que el de 1959 (N. de R.: Cuando ganó un gobierno blanco tras décadas de administraciones coloradas).

Las cosas se tenían que suavizar, se tenían que planchar; los sistemas nerviosos de todo el mundo tenían que constatar que las cosas transcurrían y no pasaba nada. Era necesario pasar por esa etapa de acomodamiento (gobierno de Vázquez) para que lo que estamos viendo ahora (asunción de Mujica) pudiese ocurrir.

Esa relación de Mujica, aparentemente más fluida con la oposición, será encabezada por el líder que se temía como más radical. Sin embargo, tal vez no sea tan paradójico. Muchos observadores han señalado que si algo ha caracterizado la política tupamara es el gran pragmatismo. La visión pragmática del MLN es y fue diferente a la de la izquierda tradicional, de raíz socialista-marxista tradicional.

-Esa transición que representó Vázquez ¿a dónde va ahora con Mujica? ¿A más socialismo?

-Hay una discusión que es difícil de entender. En realidad, en lo que estamos de acuerdo, y que el presidente electo ha señalado muchísimas veces, es que el socialismo es necesario, pero es una cosa lejana, porque no hay socialismo si no hay una población culta y rica. Para llegar a un Uruguay primer mundo, culto y rico lo que hay que hacer…

- … es completar el capitalismo…

-Un capitalismo con sensibilidad social. Dentro de la izquierda algunos critican a otros porque dicen que el programa se limita a eso, a un capitalismo con sensibilidad social. Lo que diferencia a los más radicales es que, a largo plazo, tienen prevista una segunda etapa después de este capitalismo con sensibilidad social que construya un país próspero y culto, viene otra tapa. Pero esto es algo de largo plazo, va para largo. No es un asunto para el mediano plazo.

-Ahora, entonces, lo que hay es una visión socialdemócrata…

-Claro. Se puede decir que a largo plazo puede haber diferencias importantes, pero en el corto y mediano plazo todos quieren un capitalismo, salvo quizá minorías relativamente pequeñas.

-¿Qué diferencias ve entre el liderazgo de Vázquez y el de Mujica hacia la interna del Frente Amplio? Vázquez, de alguna manera, armó un gabinete de líderes sectoriales, arbitró, laudó y se mantuvo fuera de la interna del FA. ¿Cómo ve a Mujica con mayoría en la bancada, mayoría en los organismos del FA y un exponente claro de un sector político de la coalición?

-La comparación es difícil porque para el presidente saliente la gran tarea era mostrar de que era posible gobernar el Uruguay desde la izquierda, y que el país no se rompiera. La verdad que el gobierno de Vázquez fue exitoso en este sentido. Hubo una relación más vertical del gobierno del Presidente con su propio partido, que se expresó fuertemente en algunas instancias, como en el veto a la legalización del aborto y la salida de Vázquez de su propio partido, el Partido Socialista. El Presidente Vázquez ejercía su autoridad presidencial con mucha claridad.

Desde su primera candidatura presidencial fue visto como candidato del Frente Amplio y no como un líder socialista.

Mujica continúa con esta paradoja porque resulta que el ex jefe guerrillero es, a primera vista, mucho más dialoguista y más abierto que el presidente saliente lo que, aparentemente le retacearía vitalidad. Pero esto está por verse. El presidente electo es dialoguista -todos están de acuerdo, al menos por ahora- pero nadie dice que es un hombre flojo, sin personalidad o fácil de torcer. Tiene autoridad.

-¿Cree que va a usar esa autoridad para laudar en la interna de la izquierda?

-Ese es el punto. Sólo se verá en la cancha. Como es costumbre, el arte básico de la autoridad es no tener que ejercerla permanentemente.

-En la pasada administración, las noticias giraron en torno a los disensos dentro del Frente Amplio más que en la confrontación del gobierno con la oposición. Ésta estuvo en un plano muy secundario desde el punto de vista informativo. ¿Cree que ahora va a pasar lo mismo o que la oposición va a tener un rol muy diferente?

- Creo que este es también un gobierno apoyado esencialmente en un motor que es el Frente Amplio, con problemas internos. Antes, cuando ese motor se ahogaba había lío.

Pero la posibilidad que se abre ahora con el nuevo gobierno es, que al menos en el papel y en la palabra, hay posibilidades de ir bastante más lejos. Si algunas de las ideas centrales del presidente electo y de al menos parte de la oposición se concretan, no vamos a tener demasiados problemas. Esto es una novedad importante que no vimos en la última década. Los acuerdos no tienen porqué ser totales, hay un proceso de negociación que separa el acuerdo y el desacuerdo. Se empieza a parecer a un gobierno normal.

-¿Piensa que la mayoría parlamentaria del Frente es frágil?

-Está con alfileres, un poco más que la actual, lo que contribuye a dar un poquito más de fuerza a las posibilidades de construcción de acuerdos puntuales con la oposición. De cualquier manera es una mayoría, lo que da al gobierno un poco más de fuerza para negociar con la oposición.

-¿Cómo explica que Vázquez se vaya del gobierno con tan alta aprobación de gestión?

-Por varias cosas. La población está convencida de que el país está mejor que antes y asigna parte del mérito a Vázquez. La oposición dice que tuvo suerte por la coyuntura internacional, pero hasta la suerte hay que merecerla. Algo de mérito le corresponde. La población también piensa que el Presidente Vázquez tiene personalidad propia y se despegó en varias ocasiones de su propio partido y eso lo volvió Presidente de todos los uruguayos. Vázquez tiene una imagen muy presidencial. Es un hombre pausado, calmo sereno, no es imperioso en sus gestos, es una fuerza tranquila como, decía Mitterrand.

-Mujica no tiene eso, aparece crispado muchas veces…

-Es muy distinto. Y es una suerte que aparezca en segundo gobierno del Frente y no en el primero. Para lo que muy groseramente puede llamarse una transición, la personalidad de Vázquez ayudaba mucho más.

-Todo indica que, para Vázquez, no va haber año sabático. No va estar en la primera fila, no presidirá el FA, ¿Qué rol cree va a jugar de aquí en más?

- Estoy quemado con estos pronósticos muy personalizados. Hasta una fecha muy avanzada yo pensaba que Mujica no se iba a presentar como candidato y le erré feo, feo. No quiero hacer conjeturas demasiado complicadas respecto al presidente saliente.

Me parece claro que sigue siendo, al menos por ahora, el principal líder del Frente. Cómo va a evolucionar esto, no lo sé. Depende de lo que él haga y de lo que los demás hagan.

-¿Van a seguir habiendo tres patas en el FA?

-A corto plazo creo que sí. El Presidente Vázquez ha dicho en todos los tonos que hay que ayudar a la fortuna del nuevo gobierno

-Pero hay otra ponderación en esas "patas".

- Hubo un enroque que cambia cosas importantes. La cara visible ahora es Mujica.

-Para el gobierno de Mujica, como para todos los gobiernos al comienzo, habrá una "luna de miel" que podrá parecer más dulce por la relación con la oposición, por el contexto económico externo. ¿De qué depende que esto dure?

-El punto crucial es el mismo que hace cinco años pero con mucha más urgencia. Hace cinco años, a mi juicio, el principal problema en el horizonte era la relación del gobierno de la izquierda con sus bases organizadas y, especialmente, con el movimiento sindical. La realidad mostró que era un tema bastante incómodo y cuando hubo problemas fue allí y no con la oposición política. Eso ahora sigue siendo cierto, pero es más acuciante por la naturaleza de las ambiciones del presidente electo. Él quiere hablar de la reforma del Estado como la madre de todas las batalles" pero eso ni empezó, o se hizo muy poco. Hay que ponerse en serio con eso y requiere extremada habilidad política para que no genere una confrontación importante a la interna de la izquierda. Lo mismo, más limitado en el número pero de alto impactos social, es el problema de la educación. Esos dos son los cuellos de botella para el gobierno. Para lo que Mujica se plantea es mucho más crítica la relación con los sindicatos.

Una relación más fluida y abierta con la oposición permite un proceso de negociación más complejo, fortalecido por una legitimidad de origen brutal. Vázquez era un empresario médico próspero, un intelectual un profesional. Mujica es un hombre que tiene una manera de decir y de vivir que lo acercan en los hechos al movimiento sindical. Así, el presidente electo -si lo puede manejar bien-, tiene más fuerza en la negociación hacia adentro de la izquierda si eso se combina con una actitud abierta y con acuerdos puntuales con la oposición, puede ser una combinación poderosa si los sindicatos tienen una actitud más constructiva.

Mensaje de Mujica a empresarios "es creíble"; apoyó lo que hizo Vázquez

- En las últimas semanas Mujica ha desplegado mensajes de tranquilidad a los privados, de respeto a las reglas de juego, de estímulo a la inversión, de prudencia fiscal, reforma del Estado. ¿Es creíble este discurso proviniendo de un sector que siempre estuvo en las antípodas de este tipo de planteos?

- A mi modo de ver, sí es creíble porque la experiencia reciente lo respalda. El gobierno saliente se apoyó en tres pilares: el más visible es el presidente saliente, los otros dos son Danilo Astori y José Mujica. Lo esencial del rumbo es éste sin perjuicio de discusiones puntuales. Lo que hizo el gobierno de Vázquez fue compartido por Mujica. Las diferencias, si las hay, se refieren al largo plazo o a las formas de construir algunas cosas nuevas, pero a corto y mediano plazo son todos socialdemócratas.

- ¿Cómo cree que la ciudadanía decodifica ciertos mensajes de Mujica, como el pedir financiamiento privado para el acto de asunción o dejar que la banda presidencial se la compre un empresario de la pesca?

- Creo que hay cuestiones que no plantean temas de fondo, pero sí de forma, que están en la curva de aprendizaje de un elenco político que tiene una sensibilidad política de largo plazo bastante diferente al actual elenco. Pero no veo que haya problemas de fondo allí. De todas formas, desde el punto de vista republicano están más cerca de la verdad Juan Castillo y Richard Read, que cuestionaron la colecta, que Mujica.

- ¿Qué estima que va a pasar con la virulencia que tiene el rechazo de buena parte de los ciudadanos no frenteamplistas por su modo de hablar, de vestir, por su estilo; un rechazo que nunca tuvo Vázquez?

- Al comienzo hubo una actitud de grata sorpresa por parte de los dirigentes de la oposición. Esto, sin duda, alguna influencia tiene en la gente. Cómo va a evolucionar en el futuro, no lo sé.

INVESTIGACIÓN ESPAÑOLA Tres técnicas ayudan a localizar el 'centro' de la esquizofrenia

Científicos de la Unidad de Psicosis e Investigación de Benito Menni CASM, integrada en la red de Centros de Investigación Biomédica en Salud Mental (CIBERSAM) han identificado por primera vez alteraciones estructurales y funcionales en la corteza frontal media del cerebro que podrían ser causantes de la esquizofrenia, según publica la revista 'Molecular Psychiatry'.

El equipo liderado por la doctora Edith Pomarol-Clotet ha realizado este estudio examinando y comparando el cerebro de 32 pacientes con esquizofrenia frente al de otras 32 personas sanas mediante tres técnicas de resonancia diferentes. Una de estas tecnologías mide el volumen de materia gris del cerebro, una segunda examina las conexiones de la sustancia blanca subyacente y, finalmente, una tercera técnica registra el patrón de actividad en diferentes partes del cerebro mientras los sujetos realizan un test cognitivo.

El resultado es que las tres técnicas identificaron anomalías en la misma región cerebral -la corteza frontal media- en los pacientes con esquizofrenia. Esta región cerebral forma parte de una red de áreas denominada 'Default Mode Network' (o red neuronal por defecto) que parece tener un papel crucial en la creación y elaboración de los pensamientos que aparecen cuando no estamos ocupados en ninguna tarea concreta.

La corteza frontal media, incluida en los lóbulos frontales (que se ubican en la zona anterior del cerebro), ya se había relacionado en estudios anteriores con la patofisiología de la esquizofrenia; sin embargo, es la primera vez que tres técnicas apuntan simultáneamente a este rincón cerebralcomo el origen de esta patología mental.

Precisamente en este sentido, el doctor Peter McKenna, investigador principal del CIBER de Salud Mental y uno de los autores del artículo, señala que "estos resultados son potencialmente importantes, porque la convergencia de estos hallazgos cerebrales, estructurales y funcionales sugiere que la corteza frontal medial puede ser un lugar indicado para concentrar los esfuerzos de investigación en el futuro. Puede ser una pista para encontrar las causas de la esquizofrenia".

Uno de los aspectos que esta investigación no llega a revelar es el origen de dichos cambios en la corteza frontal medial. La doctora Pomarol-Clotet explica que "éste será, precisamente, el siguiente paso a dar, ya que estamos empezando a planificar un estudio neuropatológico, que en un futuro podría revelarnos nuevos datos en este sentido".

La esquizofrenia es un trastorno mental crónico y grave que, en España, afecta a unas 400.000 personas. Esta enfermedad se caracteriza por una mutación sostenida de varios aspectos del funcionamiento psíquico del individuo, principalmente de la conciencia de realidad, y una desorganización neuropsicológica más o menos compleja, que lleva a una dificultad para mantener conductas motivadas y dirigidas a metas y a una significativa disfunción social. Así, una persona con este diagnóstico, por lo general, muestra un pensamiento desorganizado, delirios, alucinaciones, alteraciones afectivas en el ánimo y las emociones, del lenguaje y conductuales.

Se trata de una enfermedad cuyos síntomas suelen aparecer en adultos jóvenes. En el caso de los hombres se hace visible entre los 18 y los 25 años, mientras que entre las mujeres se retrasa al período de entre 23 y 35 años.

Perros que entrenan para oler el cáncer

Si los perros son capaces de oler la presencia de un ser humano sepultado bajo toneladas de escombros, o detectar unas migajas de hachís escondido en algún rincón de la carrocería de un coche, ¿por qué no pensar en que su desarrollado olfato pueda ser también de utilidad en el campo de la medicina? Desde que un pequeño experimento publicado en el año 2004 en la revista 'British Medical Journal' demostrase la capacidad de estos animales para oler con precisión la presencia del cáncer de vejiga en muestras de orina, varias fundaciones en todo el mundo se investigan y entrenan a cánidos con este fin. Sin embargo, y pese a los avances logrados, los perros aún están lejos de las consultas de oncología.

Una de estas organizaciones se encuentra en Hungría. Allí, desde el año 2007, la Fundación Perros contra el Cáncer para la Vida, ha entrenado ya a cuatro ejemplares de distintas razas (dos de ellos con experiencia previa en catástrofes) para lograr detectar con éxito el cáncer en tejidos de pacientes mediante el olfato.

Como explican a EUREKA Gabriella Scherr y Susan Szemes, dos de las responsables del proyecto, sus resultados no se han publicado de momento en ninguna revista científica, pero sus ensayos con 35 pacientes de cáncer de pulmón y 45 individuos empleados como grupo control han demostrado que los animales son capaces de 'oler el cáncer' con un 99% de precisión tras seis meses de entrenamiento.

Esa misma tasa de acierto es la que lograron en 2006 otro grupo de científicos polacos y americanos con un grupo de cinco animales, capaces de identificar la presencia de tumores de mama y pulmón. El trabajo, publicado en la revista 'Integrative Cancer Therapies', fue llevado a cabo por laFundación Pine Street, con sede en California y una de la que más ha apostado por la terapia con canes.

En este caso, como en la mayoría de los trabajos previos, los animales no olían directamente a los pacientes, sino las emanaciones de su respiración 'guardadas' en un dispositivo especial y hermético. Por ahora, se trata de uno de los ensayos más numerosos, con 86 participantes en el grupo de los pacientes oncológicos (55 con tumores pulmonares y 31 con cáncer de mama) y otros 83 individuos sanos cuyos aromas también olfatearon los animales. Tras el éxito de este experimento, la fundación anuncia en su página web que está ya reclutando pacientes para tratar de reproducir sus resultados en tumores de ovario.

Hasta la fecha, todos los ensayos han comparado el diagnóstico de los animales con las biopsias tradicionales, y como aclaran desde la institución californiana, así seguirá siendo durante mucho tiempo. De hecho, el objetivo no es utilizar el olfato canino como sustituto de los métodos tradicionales, sino (y sobre todo) como complemento de las pruebas médicas. "Nuestros perros no están disponibles para olfatear directamente a las personas y decir si tienen cáncer", aclaran en su documento de preguntas y respuestas para el público general; "por el momento nos encontramos en la fase de determinar si son capaces de identificar la enfermedad en muestras de aliento".

Por ello, los individuos que participan en las pruebas tampoco tienen un contacto directo con los animales, ni los propietarios de perros deberían temer si su mascota les olfatea constantemente; aunque la cadena de televisión CBS relató el caso de un paciente de melanoma que acudió al médico hace 25 años alertado porque su dálmata parecía tener especial fijación con uno de sus lunares y la revista 'The Lancet' ha publicado tres casos similares (en los años 2001 y 2004).

"Por el momento no son un método de diagnóstico de primera línea", aclaran en la fundación Pine por si aún quedaban dudas. Más bien, el objetivo es emplear todos los avances que se logren con los animales para desarrollar algún día una nariz electrónica que pueda incorporarse a la práctica clínica de una manera más sencilla que sentando a un perro junto a la mesa del oncólogo. Para ello, aún queda mucho camino que andar para comprender exactamente qué tipo de compuestos que segregan las células tumorales son capaces de identificar los perros.

Italia quiere prohibir las operaciones de pecho en menores de edad

El gobierno italiano ha presentado un proyecto de ley que prevé prohibir las operaciones de cirugía estética de senos a las menores de edad.

Según indica un comunicado del Consejo de ministros, esta iniciativa pretende ser un instrumento suplementario de protección de la salud de las mujeres y "ofrecer más información sobre los tipos de intervención, los materiales utilizados y los efectos indeseados". Además, también contempla la creación de "un registro nacional de implantes mamarios".

Según estadísticas recientes citadas por el gobierno, una parte "mínima" de las intervenciones de este tipo se debe a la existencia de una patología médica, mientras que la gran mayoría se realiza por razones puramente estéticas.

"El proyecto de ley prevé prohibir el acceso a este tipo de intervenciones a las personas que no son mayores de edad" salvo en caso de malformación o la existencia de alguna patología, precisa el comunicado.

"Es una ley necesaria para proteger la salud de las mujeres. No siempre somos conscientes de que se trata de una verdadera operación, con sus riesgos y sus contraindicaciones. No es como darse un masaje o cambiar el color del cabello", ha expresado Francesca Martini, secretaria de estado para la salud.

Según el diario La Repubblica, alrededor de 25.000 mujeres se operan el pecho cada año en Italia. El precio de una intervención quirúrgica varía entre los 4.500 y los 12.000.

'Conseguimos separar con éxito a dos pequeñas siamesas'

Las dos niñas llegaron a La Paz "procedentes del mismo hospital marroquí que, un par de años antes, nos había confiado a otra pareja de niñas siamesas, a las que separamos con éxito. Pero, en este último caso, el problema era más complejo: la forma de sus cuerpos era como la de una Y; tenían dos troncos divergentes y compartían pelvis, aparato genitourinario y piernas".

Una situación difícil, ante la que había dos cuestiones prioritarias: primero, ver si era posible separarlas; segundo, valorar si ello serviría para dotarles de una mejor calidad de vida. "Una vez vimos que, técnicamente, la intervención era factible, decidimos que su vida sería mejor si las separábamos, pues no podían mantenerse en pie ni caminar y, si las dejábamos así, su destino habría sido pasar el resto de sus vidas tumbadas, sin ningún tipo de autonomía", relata el doctor Juan Tovar, jefe del servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid.

Pero a cada momento surgían nuevas dudas, nuevos interrogantes plagados de matices éticos, pues había que tomar una decisión salomónica: cómo repartir entre ambas niñas los órganos y tejidos que compartían. "Es un conflicto muy complicado, y no sólo desde el punto de vista técnico, sino también desde una perspectiva ética y personal: no dejas de tener presente la preocupación de si vas a perjudicar a una en beneficio de la otra. Intentas ser equitativo, pero has de someterte siempre a las limitaciones de la cirugía, a lo que realmente puedes hacer. Tuvimos que dividir en dos la pelvis y darle a cada una de ellas una pierna, así como repartir entre ambas el aparato genito-urinario".

Llegar a esa decisión, así como analizar las distintas posibilidades quirúrgicas, supuso "un enorme trabajo previo de estudio. En esta malformación rara hay todas las posibilidades de anatomía anormal, de que las cosas no vengan como aparecen en los libros". De forma que aquella intervención se convirtió en "una especie de máster intensivo en todas las especialidades quirúrgicas pediátricas. Cirujanos neurológicos, ortopédicos, plásticos, urológicos, generales... todos ellos especializados en niños, nos unimos para encontrar la mejor solución".

Una orquesta

Pero, ¿cómo coordinar un equipo de cerca de 50 profesionales? "Algo así sólo se puede afrontar con un sentido orquestal: ahora entran los violines, ahora la viola, ahora la percusión...". Y todo ellobajo una única dirección que decida quién, cómo y en qué momento entra a escena. "Hubo, lógicamente, mucha discusión entre los especialistas, porque había varias posibles soluciones y actitudes, incluso con respecto al reparto de órganos y tejidos. Se discute, se ensaya y se planea, pero las decisiones últimas tienen que estar en manos de ese director".

Siguiendo con el símil musical, el doctor Tovar recuerda que "se hicieron ensayos previos para que todo estuviera perfectamente controlado, sin margen a la improvisación. Porque la operación comienza con dos pacientes en una misma mesa operatoria, pero, cuando se las separa, ya se requieren dos mesas y hay que cerrar, reconstruir y arreglar, con equipos independientes, a cada una de las pacientes. Los ensayos eran imprescindibles".

La operación, realizada el 14 de febrero de 2001, fue un éxito, y, a día de hoy, Fátima y Amina "se desplazan estupendamente con una sola pierna. Las vemos casi todos los años porque la mayoría de estos pacientes requieren apoyo permanente, y tenemos con ellas una relación cuasi familiar. Las queremos mucho. Casos como éste se te quedan en el corazón". En el corazón y en ese dibujo que todos los días, al entrar en su despacho, le recuerda lo gratificante que puede ser su profesión.

(Ilustración: Arturo Asensio)

(Ilustración: Arturo Asensio)

Las más raras de las enfermedades raras

Su caso es uno de los más raros dentro de los raros. Belén, la madre de Víctor, lleva escuchando malas noticias desde que él nació. Que si no vería, ni oiría, ni viviría demasiado a causa de su diagnóstico: síndrome de Joubert. Tal vez por eso decidió movilizarse, formar una asociación, dar a conocer su caso en los medios de comunicación (como lo hizo en el suplemento SALUD de El Mundo en 2003) y rebelarse al destino. Cualquier pequeño paso es un logro y ellos, como los millones de afectados por una enfermedad rara en España alzan la voz en este 28 de febrero.

¿Se imagina tener que esperar más de cinco años hasta que un médico sea capaz de poner nombre a su enfermedad? ¿Se imagina el peregrinar de un especialista a otro hasta tener un diagnóstico para sus síntomas? Ésa es la experiencia común que comparten las personas que sufren una de esas patologías con nombre impronunciable que afectan apenas a dos o tres por cada 100.000 habitantes.

Las cifras 'oficiales' dicen que un 6%-8% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara, unos tres millones de españoles que sufren alguna de las 5.000 a 7.000 patologías diferentes de este tipo que existen (neurodegenerativas la mayoría; incurables, muchas de ellas). Tres millones de historias desgarradas que quieren aprovechar este 28 de febrero para poner voz a sus reivindicaciones.

Como Iliana, la madre de Andrea (seis años), una niña de Mallorca que sufre síndrome de Takayasu, una patología vascular más propia de mujeres asiáticas. "El suyo fue el primer caso que se diagnosticó en España; ahora hemos localizado a dos niños más en Granada y Sevilla, aunque con afectaciones muy diferentes en cada caso", explica esta madre coraje, que conoció el diagnóstico de su hija a los dos días de su cuarto cumpleaños ("hasta entonces era una niña sana") y ya habla con soltura de estenosis (estrechamiento) y otras 'palabrejas' médicas que le permiten asistir sin perderse a congresos médicos.

Centros de referencia

La enfermedad de Andrea (que de momento prefiere permanecer en el anonimato) es una rara entre las raras, tiene origen autoinmune (a diferencia del 80%, que están causadas por un error en los genes) y de momento no puede beneficiarse de las cirugías que sí sirven en el caso de los pacientes adultos.

"Somos las grandes olvidadas del sistema sanitario", se lamenta Isabel Campos, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su lista de reivindicaciones no es larga, pero sí concreta: "Necesitamos unidades de referencia con personal especializado, que permita acortar el tiempo del diagnóstico que ahora puede ir de cinco a 10 años", asegura Campos. Y más ayuda económica: "el 20% del presupuesto familiar se destina a cuidar del paciente".

Lo sabe bien la madre de Víctor (nueve años), uno de los seis casos de síndrome de Joubert registrados en España según datos de FEDER. Los libros de medicina hablan de alteración respiratoria, ataxia (falta de coordinación en los movimientos), retraso mental, hiperinsulinemia, polidactilia (más dedos de lo normal), problemas renales... aunque Víctor ha logrado superar muchas de las pesimistas predicciones que han ido haciendo los médicos desde que nació.

Desafiando todos los pronósticos, Víctor ya va a un colegio normal cuatro días por semana y sólo ahora empieza a conocer la otra cara de las enfermedades raras, el desprecio y las burlas de sus compañeros. "Se ríen de él, y cuando se pone nervioso se le acentúan las estereotipias [movimientos incontrolados de la cabeza] y los tics", se lamenta Belén. "Sólo ahora empieza a ver sus diferencias, pero nuestro empeño ha sido siempre que sea lo más independiente posible y de momento no manifiesta ninguna preocupación, es su normalidad".

Como lo es la de Juanjo (24 años), uno de los 80 afectados por el síndrome de Apert en España. "Yo tomé conciencia de mi enfermedad a los 18 años a raíz de un artículo que leímos en el periódico", relata desde su casa. "Lo peor era el desprecio de la gente cuando era niño, pero ahora soy feliz, ya no me afecta tanto como antes", confiesa. Ser diferente, en su caso, no le ha impedido estudiar enología y trabajar en un centro social en Aranjuez. Allí vive, y también sale los sábados por la noche con sus amigos: "¿Si yo he peleado por la normalidad, cómo no voy a ser coherente?, se pregunta su madre, Pilar.

MAÑANA HABLA SIMPLEMENTE EL PEPE

Si bien resulta importante y estimulante la magnitud media de mails de lectores comentando cuestiones de estas contratapas, un aspecto particular abordado el domingo pasado concitó inquietudes diversas en proporción desusada y consecuentemente imposibles de responder puntual y personalizadamente como lo intento en cada ocasión.

En particular las referidas a la magnitud salarial de los "políticos" y al financiamiento de la política y sus instituciones principales, los partidos. Probablemente el motor de esta profusión de mensajes radique en la polémica instalada en la opinión pública, que fue primordialmente disparada por la actitud política del senador Saravia respecto a la decisión de la dirección del MPP de formalizar con pagarés la contribución de los legisladores a lo largo del quinquenio legislativo. Obviamente el carácter del debate es mucho más amplio que esta anécdota. Es precisamente esa discusión pública la que me motivó a concentrarme en aquellas reflexiones pasadas, dejando anotadas dos cuestiones más. Por un lado, sobre quién deposita el ciudadano su representación, si el candidato o el partido, y por otro, respecto a la financiación de la celebración del traspaso de mando. La víspera del acto aconseja no posponer el debate de estos dos asuntos anunciados dejando la cuestión salarial para una próxima oportunidad, a pesar del interés polémico receptado.

No obstante, sin abordar el fondo de esa cuestión introducida hace una semana, vale la pena subrayar que su emergencia a la luz pública devela la dilación de un debate muy significativo para un entramado de convergencias ideológicas tan rico, inédito y complejo como el Frente Amplio, que se refleja en la amplitud y diversidad de respuestas ante ese problema de la desigual apropiación personal del beneficio salarial. Algo de eso también acontece con las cuestiones que me propongo esbozar hoy. Pareciera que algunos malestares y divergencias quieren desbordar arremolinadamente el cauce de la planificación y consenso partidario e inclusive superar la capacidad amortiguadora de la negociación. Pareciera además que algunos desencuentros encontraran al FA teóricamente inerme y críticamente debilitado. Pero esto no debe alarmar a nadie. Por el contrario, el Frente supo nutrirse de las divergencias para rearmarse fortalecidamente en su configuración y apropiarse de herramientas reflexivas que le permitan superarse. Mi hipótesis es que estos estremecimientos son la expresión cortical de cambios más profundos en la correlación de fuerzas internas, de reacomodamientos entre una placa tectónica más cauta y reformista y otra más audaz y transformadora, a favor de esta última. Claro que, como a la vez es algo que desearía, prefiero confesar al lector la posible infición anhelante.

Yendo al punto de la "pertenencia" de una bancada, el sistema electoral uruguayo vigente (al que, dicho sea de paso, no le vendría nada mal una detenida y escrupulosa revisión crítica desde la izquierda) reproduce la mecánica y tradiciones de la democracia representativa burguesa con sus precisos alcances y límites. En él, son los lemas partidarios los que construyen la oferta política a los cargos legislativos a los que los candidatos prestan su corporeidad. Son la personificación de los lemas que vota el elector. Este sistema no es uninominal sino de otro tipo, que con especial énfasis crítico en Argentina se denomina "lista sábana". El ciudadano vota por lemas que tienen un orden secuencial nominativo. Tampoco es combinado, como en el caso italiano, donde el elector opta con una lapicera por candidatos específicos de una boleta o papeleta partidaria o una miscelánea más compleja aún en el caso alemán. El ciudadano uruguayo vota un lema y, cualquiera sea su motivación, en función de la magnitud de votos de cada lema le corresponden más o menos representantes de la lista sometida a compulsa electoral.

Es un sistema concebido para producir la más plena desconexión entre representantes y representados, ya que no contiene posibilidad de mandato, control y mucho menos revocación por parte del votante. Combina dos niveles de referencia, el partidario y el personal, sin posibilidad de que el representado gobierne y dirija a su representante y dirima siquiera el potencial conflicto de potestades ante una divergencia o interpretación. Obviamente, cuanto mayor sea el peso o autonomía de la personalidad por sobre la estructura partidaria, o el colectivo político, menor aún será la representatividad del representante. En Argentina se acuñó recientemente el término "borocotización" para designar la apropiación personal de la representación en desmedro del colectivo, aunque su historia política está plagada de ejemplos, como el muy reciente del vicepresidente Cobos que es un verdadero operador y lobista de la oposición. La simultaneidad uruguaya del proceso electoral presidencial y legislativo, reduce aún más las posibilidades de pretensión de autonomía personal, ya que la proporción de cargos legislativos está fuertemente traccionada por la decisión del máximo cargo ejecutivo.

Enfatizar el carácter personal del cargo electivo erosiona el contenido programático de las propuestas de gobierno de los partidos y, en efecto, estimula las estrategias de imagen y los discursos simbólico cosméticos. También lo hace la reivindicación del "voto castigo". Se pretende disfrazar este consuelo ineficiente del "castigo electoral" que se centra en el personaje, pero deja intacto el sistema que reproduce la no intervención del ciudadano en la toma de decisiones y en el control de los que las toman. Tampoco la mera depositación de toda la potestad en los partidos resuelve el hiato entre dirigentes y dirigidos. Para ello habrá que diseñar un nuevo sistema electoral, una nueva arquitectura política que introduzca institutos de mandato, control, revocación y democracia directa, entre tantas otras que la imaginación y voluntad política superadora permitan concebir. Es algo que la actual situación uruguaya permite y las izquierdas esperan de Uruguay.

La polémica por la naturaleza y financiación del acto de traspaso de mando también tuvo sus rispideces. Y creo que es porque se asienta en la misma tensión del problema que introduje el domingo pasado. El espíritu de la propuesta de Mujica es el de la recurrencia a la resignación personal y a la austeridad. Su propósito originario era evitarle al Estado (y con ello a la sociedad uruguaya con todas sus desigualdades) erogaciones de las que interpreto que se sentía principal beneficiario. Tuve ocasión de destacarlo en una contratapa de hace más de un mes y bautizar su propuesta como "protocolo cachilo". Citando sus expresiones referidas en El Observador y Búsqueda, su argumentación central era que fuera lo más modesto posible (incluyendo la baja altura del escenario para no marearse) y que lo bancaran sus amigos. No hay nada de malo en que las celebraciones populares las sostenga el Estado. Al contrario, debe haber una clara cultura de estímulo a la celebración cultural desde instancias estatales. Tampoco en que las fiestas las banquen amigos, si por ellos sobreentendemos a los compañeros de militancia, a los que comparten la política de austeridad, a los que resignan sus ingresos para solidarizarse con los más desposeídos, etc. Pero si los amigos son empresas, comparto in totum la postura del PIT-CNT.

Mañana habrá una transición memorable y jubilosa. Porque además de ser inédito el traspaso de un frenteamplista a otro, el saliente lo hace desde el máximo reconocimiento y aprobación a una gestión. Ahorrándome palabras compartiré nuevamente con el PIT-CNT que "es la primera vez en la historia que el movimiento sindical despide a un mandatario que nos recibe en la casa presidencial, al cual le podamos dar un abrazo, traer un presente y sentirnos satisfechos, porque a los demás presidentes los hemos despedido con manifestaciones, marchas y carteles haciendo alusión a todo lo que no cumplieron".

Efectivamente la mejor campaña que tuvo Mujica fue el propio gobierno saliente. Pero se trata de superarlo, de renutrirlo de potencia crítica, modestia y audacia transformadora. En la acción y también en el discurso. Por eso lamento que la despedida del presidente Vázquez se haya referenciado en la poco feliz referencia discursiva de Mitterrand para quién, cuando él hablaba, hablaba Francia. Semejante gesto monárquico, casi papal y autoritario, reflejaba la cooptación plena de la socialdemocracia europea al sistema político, ideológico y cultural burgués. Por eso es fundamental que el Frente, ante el nuevo gobierno pueda reflexionar sobre la tragedia política socialdemócrata europea para poder incorporar a sus versiones latinas en unidad crítica y realmente reformista.

Cuando hablaba Vázquez lo hacía el primer presidente de izquierda, el que ganó en primera vuelta, el que amplió su grado de aprobación popular, el que acertó y se equivocó, pero caminó y permitió esta desembocadura actual. Mañana no habla el Uruguay. Habla simplemente el Pepe. Nada menos.

|*| Profesor titular e investigador de la Universidad de Buenos Aires, escritor, ex decano. cafassi@mail.fsoc.uba.ar

SE INAUGURO PERIMETRAL DE LAS PIEDRAS

El ministro de Transporte y Obras Públicas, Víctor Rossi, y el intendente Municipal de Canelones, Estanislao Chiazzaro, acompañados por el candidato a la reelección municipal, Marcos Carámbula, inauguraron el viernes los trabajos de construcción de una Perimetral para canalizar el tránsito pesado en la ciudad de Las Piedras que conecta las rutas nacionales 67 y 48, pero sin pasar por la ciudad y accediendo por esta última a la doble vía de Ruta 5, lo cual agilita la llegada de la producción canaria tanto al puerto capitalino como al aeropuerto internacional.

De esta manera se inicia la etapa final de la otra Perimetral, la que rodea a Las Piedras. Agregó que ya está muy avanzada la fábrica de autopartes japonesa Yasaki ubicada junto a la Perimetral, emprendimiento que dará trabajo a cerca de mil pedrenses.

El proyecto y construcción de la Avenida del Parque fueron coordinados y ejecutados por la Dirección Nacional de Vialidad de MTOP y la comuna canaria.

Las obras se iniciaron en la calle Elías Regules y Blandengues junto al Polo Tecnológico de las Piedras, y comprendieron el movimiento de 20.000 m3 de suelos, la construcción de 5.000 m3 de bases granulares y 2.100 toneladas de concreto asfáltico con una inversión de 500.000 dólares.

Con esta inauguración, el ministro Rossi cerró una semana final de gestión con promesas cumplidas, ya que también, acompañado del presidente Vázquez inauguró la Perimetral montevideana, considerada una "obra estratégica" y emblemática, ya que fue anunciada el 1º de marzo de 2005 finalizada en un 100% el 24 de febrero de 2010 con un costo de 80 millones de dólares.

El Anillo Perimetral montevideano se considera emblemático por constituir una obra de infraestructura que abre las puertas a la producción nacional que trabaja para el mercado exterior facilitándole el acceso a los puntos de salida del país pero también porque es la primera obra vial que rompe el centralismo montevideano facilitando el relacionamiento entre el resto del país.

La fructífera gestión de Rossi finalizó con una inversión de más de 1.100 millones de dólares, de los cuales 840 millones de dedicaron exclusivamente a vialidad.

FÚTBOL Barça 2 Málaga 1

Era día para la refundación después de dos semanas de zozobra. Y Guardiola, que incluso aprovechó para decirle adiós a su barba, le dio un buen meneo al entramado táctico que llevó a su equipo a la reacción, pese a que la victoria frente al combativo Málaga fuera sufrida como pocas. El sempiterno acierto de Pedro y la clarividencia de Xavi en los momentos más peliaguados permitieron a los azulgrana retener el liderato. [Narración y estadísticas]

Por primera vez, el técnico azulgrana sacrificó de inicio el habitual 4-3-3 por un 4-2-3-1, esquema que hasta la fecha sólo había utilizado en situaciones comprometidas, como en el segundo acto del pasado Mundial de Clubes de Abu Dabi. Con dos pivotes (Sergio Busquets y un maravilloso Xavi) el Barcelona se aseguraba un mayor control defensivo en la zona ancha después de haberse hartado a perder balones comprometidos en el Calderón o en Stuttgart. No sólo eso. Messi se situó a la espalda de Ibrahimovic para que entre Pedro y Dani Alves hicieran del carril diestro su particular autopista hacia el infierno.

Hay quien dice que un lateral no compromete resultados, ni a favor ni en contra. Pero la incidencia de Alves en el juego del Barcelona resulta capital. Con su regreso, los azulgrana recuperaron poder intimidatorio, verticalidad y, sobre todo, se dejaron contagiar por esa hiperactividad que caracteriza al carrilero brasileño. Otro de los que salió beneficiado fue Pedro, que ayer cumplió su cincuentenario en el primer equipo barcelonista demostrando que hay muchas más cosas tras ese increíble don goleador que le ha llevado con total merecimiento a la fama. El canario alcanzó cuantas veces quiso la línea de fondo, regateó con gusto a un Manu Torres que ya no sabía si mirar hacia atrás o hacia adelante, y centró, esta vez sí, con precisión. Otra cosa es que sus compañeros, especialmente Ibrahimovic, aprovecharan el juego generado en los costados.

Porque al Málaga no le bastaba sólo con cerrar el centro de su ataque, algo que consiguió durante muchos minutos pese a que uno de sus centrales, el serbio Stepanov, tuvo que pedir el cambio en los primeros compases del encuentro después de atreverse a perseguir a Messi en carrera. Mientras los músculos del defensa blanquiazul se quebraban, el argentino se plantaba solo ante Munúa. Rechazó el argentino una mirada a su derecha, donde esperaba solo Ibrahimovic, y se topó con su íntimo enemigo, Weligton, que le arrebató el gol en el último momento.

Al Barcelona no le costó apretar la soga malagueña con el paso de los minutos. El técnico Juan Ramón Muñiz procuró agrupar a sus futbolistas prácticamente en la frontal del área, rehusó toda intención de jugar el balón y confió en que el nigeriano Obinna, solo en ataque, no se cansara nunca de correr. De poco le sirvió al delantero tanta carrera. De hecho, la única ocasión del Málaga en toda la primera mitad llegó en los albores del encuentro, cuando Duda, siempre fino en este tipo de jugadas, probó la concentración de Valdés en un falta botada desde el vértice izquierdo del área.

También lo probó Ibrahimovic de libre directo, aunque su violento disparo, a unos 30 metros de distancia, se quedó a un palmo de encontrar su objetivo. No fue ésta la noche del ariete sueco, al menos en lo que a efectividad se refiere. Si con el pie no había funcionado la cosa, en la reanudación lo intentó con la testa. Con la misma suerte. Primero, Munúa sacó con la manopla un cabezazo de Ibrahimovic que tenía toda la pinta de marcharse alta; más cerca estuvo de la gloria cuando Weligton le arrebató el tanto.

El Barcelona contaba una a una sus ocasiones con pesar y comenzaba a dejarse llevar por la impaciencia ante su escasa efectividad. Mientras Muñiz corregía el agujero del lateral zurdo con la entrada de Valdo por un Manu Torres que se jugó la expulsión –Duda pasaría a ocupar el flanco izquierdo–, Guardiola rechazaba mirar al banquillo para buscar soluciones, donde se acomodaban con tranquilidad tipos como Touré, Márquez o Henry. Ninguno de ellos está ahora mismo para cambiar dinámicas.

Debe este Barcelona buscar otros referentes, como Pedro, que completó su gran partido con un disparo seco desde fuera del área que sirvió para inaugurar el marcador. Alegría que se vio empañada por un fallo garrafal de la línea defensiva azulgrana que permitió a Valdo marcar a placer ante Valdés.

No entienden jugadores como Xavi de miedos prematuros. Así que, a sólo siete minutos para el final, telegrafió un balón entre líneas hacia Alves, quien permitiría a Messi zanjar el triunfo. El Camp Nou ya no tendría que lamentar el tanto anulado a Ibrahimovic por supuesta falta en el ocaso. Ya había sufrido lo suyo.