Las dos niñas llegaron a La Paz "procedentes del mismo hospital marroquí que, un par de años antes, nos había confiado a otra pareja de niñas siamesas, a las que separamos con éxito. Pero, en este último caso, el problema era más complejo: la forma de sus cuerpos era como la de una Y; tenían dos troncos divergentes y compartían pelvis, aparato genitourinario y piernas".
Una situación difícil, ante la que había dos cuestiones prioritarias: primero, ver si era posible separarlas; segundo, valorar si ello serviría para dotarles de una mejor calidad de vida. "Una vez vimos que, técnicamente, la intervención era factible, decidimos que su vida sería mejor si las separábamos, pues no podían mantenerse en pie ni caminar y, si las dejábamos así, su destino habría sido pasar el resto de sus vidas tumbadas, sin ningún tipo de autonomía", relata el doctor Juan Tovar, jefe del servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid.
Pero a cada momento surgían nuevas dudas, nuevos interrogantes plagados de matices éticos, pues había que tomar una decisión salomónica: cómo repartir entre ambas niñas los órganos y tejidos que compartían. "Es un conflicto muy complicado, y no sólo desde el punto de vista técnico, sino también desde una perspectiva ética y personal: no dejas de tener presente la preocupación de si vas a perjudicar a una en beneficio de la otra. Intentas ser equitativo, pero has de someterte siempre a las limitaciones de la cirugía, a lo que realmente puedes hacer. Tuvimos que dividir en dos la pelvis y darle a cada una de ellas una pierna, así como repartir entre ambas el aparato genito-urinario".
Llegar a esa decisión, así como analizar las distintas posibilidades quirúrgicas, supuso "un enorme trabajo previo de estudio. En esta malformación rara hay todas las posibilidades de anatomía anormal, de que las cosas no vengan como aparecen en los libros". De forma que aquella intervención se convirtió en "una especie de máster intensivo en todas las especialidades quirúrgicas pediátricas. Cirujanos neurológicos, ortopédicos, plásticos, urológicos, generales... todos ellos especializados en niños, nos unimos para encontrar la mejor solución".
Una orquesta
Pero, ¿cómo coordinar un equipo de cerca de 50 profesionales? "Algo así sólo se puede afrontar con un sentido orquestal: ahora entran los violines, ahora la viola, ahora la percusión...". Y todo ellobajo una única dirección que decida quién, cómo y en qué momento entra a escena. "Hubo, lógicamente, mucha discusión entre los especialistas, porque había varias posibles soluciones y actitudes, incluso con respecto al reparto de órganos y tejidos. Se discute, se ensaya y se planea, pero las decisiones últimas tienen que estar en manos de ese director".
Siguiendo con el símil musical, el doctor Tovar recuerda que "se hicieron ensayos previos para que todo estuviera perfectamente controlado, sin margen a la improvisación. Porque la operación comienza con dos pacientes en una misma mesa operatoria, pero, cuando se las separa, ya se requieren dos mesas y hay que cerrar, reconstruir y arreglar, con equipos independientes, a cada una de las pacientes. Los ensayos eran imprescindibles".
La operación, realizada el 14 de febrero de 2001, fue un éxito, y, a día de hoy, Fátima y Amina "se desplazan estupendamente con una sola pierna. Las vemos casi todos los años porque la mayoría de estos pacientes requieren apoyo permanente, y tenemos con ellas una relación cuasi familiar. Las queremos mucho. Casos como éste se te quedan en el corazón". En el corazón y en ese dibujo que todos los días, al entrar en su despacho, le recuerda lo gratificante que puede ser su profesión.
(Ilustración: Arturo Asensio)
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