Un ictus cerebral dejó a Margarita postrada en una cama. Tenía 78
años y nunca volvió a despertar. Su hijo Carlos cuenta que su madre,
pequeña y delgada, siempre dijo que prefería “irse” de manera natural.
“Mi padre había muerto de cáncer cinco años antes y los últimos meses
vivió una agonía hospitalaria tremenda y sin sentido. Ella no quería
eso”, dice. Y lo había dejado por escrito: no quería sondas, ni
tratamiento si la situación era irreversible. Y lo era. Sus hijos lo
sabían y los médicos fueron informados. La mujer, que ya estaba muy
delicada de salud antes de sufrir el ictus, murió sedada poco después.
“Y se fue en paz”, asegura su hijo.
Como hizo Margarita, unas 150.000 personas han registrado en España
un documento con sus instrucciones previas o testamento vital. Un texto,
revocable en cualquier momento, en el que una persona puede especificar
qué tratamientos y cuidados quiere recibir si llega una situación en la
que no sea capaz de expresarlo personalmente: reanimar o no, sondar,
donar los órganos... 12 años después de que la Ley de Autonomía del
Paciente regulase la expresión de las voluntades anticipadas (como
también se conoce), el uso de este derecho aún no ha cristalizado en la
sociedad. El testamento vital sigue siendo algo desconocido para los
ciudadanos. También, reconocen los expertos, lo es para los
profesionales sanitarios. Barreras a las que se añade la oscuridad que
rodea en España lo relacionado con la muerte, donde culturalmente se es
reticente a hablar del fin de la vida.
Cualquier persona mayor de edad —en algunas regiones también los menores emancipados— puede redactar un testamento vital
o tomar como modelo los textos de las autonomías, asociaciones como
Derecho a Morir Dignamente o incluso la Conferencia Episcopal. El
documento se puede confiar a un notario, firmarlo ante tres testigos
—sin relación de parentesco, patrimonial ni matrimonial— que deben
conservar una copia, o entregarlo en el registro de su comunidad. Desde
hace unas semanas y por primera vez, todos los registros autónomicos
están conectados con el Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Llegado el caso, los médicos pueden consultar el testamento vital de un
paciente, independientemente de dónde lo registrase.
A pesar de eso, apunta Ana María Marcos, profesora de Filosofía del
Derecho de la UNED e investigadora principal de un proyecto sobre el
testamento vital, un gran número de sanitarios desconoce el sistema. Un
problema que reconoce el presidente de la
Organización Médica Colegial, Juan José Rodríguez Sendín, quien
critica que no ha habido una estrategia para impulsar el documento. “En
los hospitales tienen una clave para consultar si hay voluntades
anticipadas. Pero no todos los saben”, explica Marcos. De hecho, afirma
Fernando Marín, presidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente
de Madrid, pocos revisan el sistema.
A lo que se suma el rechazo de algunos sanitarios al concepto del
testamento vital. “Consideran que quienes mejor deciden en ese momento
son ellos, que para eso son profesionales”, dice Pablo Simón, de la
Escuela Andaluza de Salud Pública.
Un escudo que rodeó la muerte de Antonio hace un mes. Falleció de
cáncer a los 76 años tras un breve —y doloroso, cuenta su amigo
Federico— paso por el hospital. “A pesar de que mostramos que había
hecho un testamento vital en el que especificaba que no quería medidas
externas ni procesos dolorosos, los médicos insistieron en que se
hiciera pruebas que le causaron sufrimiento”, se lamenta. “Es como si su
opinión valiera sobre nuestra vida”, remarca. Y es que no es
infrecuente, explica Fernando Marín, ver a médicos que no diferencian
entre esta herramienta para evitar un encarnizamiento terapéutico y la
eutanasia. Confusión que se palia con información. Una gran carencia,
dice Marín, del sistema español.
Sí se inician medidas para facilitar que los sanitarios sepan si su
paciente ha declarado sus voluntades anticipadas. Algunas autonomías,
como País Vasco, incluyen una mención en la historia clínica electrónica
si lo han hecho. El Ministerio de Sanidad estudia ahora, según el
informe sobre el Registro Nacional de Instrucciones Previas al que ha
tenido acceso este diario, las condiciones legales para que los
profesionales autorizados puedan acceder desde la historia clínica al
testamento vital a través de un vínculo.
Pero la cantidad de documentos registrados es aún ínfima. Menos de un
1% de los españoles han redactado sus voluntades anticipadas, frente al
9% de los alemanes, por ejemplo. Las diferencias entre regiones,
además, son grandes. Cataluña y Andalucía son las autonomías con más
documentos inscritos. Murcia y Ceuta y Melilla (hay solo dos textos
registrados), las que menos. Las mujeres son mayoría en toda España,
según los datos de Sanidad.
Como si ellas fueran más partidarias de pensar en el momento de la
muerte. O de hablar de él. Algo poco habitual en España. “El testamento
vital es un consentimiento informado anticipado. Dar instrucciones por
escrito de qué quiero que me hagan y qué no en el momento en el que no
vaya a recuperar la conciencia”, explica Marcos. Es esa anticipación y
el rechazo a pensar en el fin de la vida lo que lastran la extensión del
documento. “La cultura española es renuente a hablar sobre la muerte.
La propia y la de los seres queridos. Se considera tétrico”, apunta
Pablo Simón. Además, el contexto en el que se manejan las decisiones al
final de la vida es, en España, muy familiar. Las personas entienden que
sus familiares tomarán las mejores decisiones cuando ellos estén
enfermos. Aunque precisamente el testamento vital, incide Fernando
Marín, facilita y clarifica esas decisiones. Porque ahí es donde el
paciente dejó claro lo que desea.
Los expertos, sin embargo, apuntan que la mejor manera de afrontar el
tema es que las personas hablen de sus deseos. Con sus médicos, con su
familia. Es lo que se llama planificación anticipada de decisiones al
final de la vida, concepto que va ganando terreno en todo el mundo. En
España, aunque cada vez se quiere tener más control sobre el proceso de
morir, falta mucho para que se hable de ello de manera natural.
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