Miriam tiene siete años y no llega a los 25 kilos de peso. Su corazón es pequeño, un poco más grande que un albaricoque, pero muy fuerte. Ha sobrevivido ya a tres intervenciones y se prepara para vivir, por fin, como otra niña cualquiera. Sufre una patología de la que muy pocos habrán oído hablar: tetralogía de fallot con agenesia (ausencia de la válvula pulmonar). Se trata de una cardiopatía congénita que engloba varias anomalías y que, de no ser abordada quirúrgicamente en los primeros meses de vida, puede causar la muerte.
Fanida Romero Mohamed, su madre, lo explica confiada: "Afortunadamente, mi hija dio con las mejores manos. Desde que nació me dijeron que se moriría en poco tiempo. Gracias a Dios me hablaron del Hospital 12 de Octubre de Madrid y del equipo que atiende casos como el de mi niña". Se refiere a los 150 profesionales (cirujanos cardiacos pediátricos, cardiólogos infantiles, enfermeras, rehabilitadores... ) que integran el Instituto Pediátrico del Corazón, convertido este año en centro de referencia nacional, aunque su andadura data de 1997.
"Miriam vive en Melilla, pero nos llegan menores de toda España. Intervenimos a más de 150 pequeños cada año, el 68% de los cuales son menores de un año y un 32% recién nacidos", asevera la cardióloga pediátrica Ana Pérez Martínez. Las cardiopatías afectan a nueve de cada 1.000 recién nacidos vivos y son la segunda causa de mortalidad infantil dentro de las malformaciones congénitas.
Diversas lesiones
Engloban las lesiones anatómicas de una o varias de las cuatro cámaras cardiacas, de los tabiques que las separan o de las válvulas o zonas ventriculares por donde sale la sangre del corazón. Éste está totalmente desarrollado a las seis semanas de gestación y algunas de las cardiopatías ya se producen en este tiempo. Otras, en cambio, se pueden manifestar días o incluso años después del nacimiento. Se desconocen las razones últimas de su aparición, aunque sí se sabe cuáles son algunos de los factores de riesgo asociados a ellas: antecedentes familiares, niños con alteraciones cromosómicas, tomar alcohol o drogas durante la gestación o padecer rubeola en el embarazo.
Las cardiopatías varían en cuanto a su gravedad. Algunas se solventan con medicamentos mientras que otras requieren de una o varias cirugías. Pero también existen defectos que se corrigen a medida que el bebé crece. Y aunque para cualquier madre o padre su diagnóstico supone, y con razón, un verdadero varapalo y un gran motivo de preocupación, deben saber que su manejo ha cambiado sustancialmente en los últimos años. Hoy se intervienen corazones del tamaño de una castaña, a neonatos con escasos días de vida. Todo con altas tasas de supervivencia (el riesgo de mortalidad por pasar por el quirófano era de cerca de un 30% hace tres décadas.
En la actualidad, es de menos del 5%), pocos días de ingreso en la unidad de cuidados intensivos y una reducida estancia hospitalaria. "La media en alguna cardiopatía severa, como una transposición de los grandes vasos, es de nueve días", aclara el doctor Alberto Mendoza, cardiólogo del Instituto. Estos retos han sido posibles gracias a la pericia de los profesionales y al diagnóstico y al tratamiento precoces.
Diagnosticar antes de nacer
En la Unidad de Medicina Fetal del Servicio de Ginecología del 12 de Octubre (inaugurada en 1999), por ejemplo, se diagnostican cerca de 200 cardiopatías congénitas en fetos antes de su nacimiento al año. La ecocardiografía es la principal prueba que puede realizarse a partir de las 12 semanas de gestación.
El Instituto "agrupa en una sola planta: quirófanos, unidad de cuidados intensivos y hospitalización, con el beneficio funcional que ello supone", explica Juan Comas, su director. También en el mismo espacio físico está la sala de hemodinámica, en marcha desde 2004, "es pionera en España y la tercera de Europa. Mejora la precisión de los diagnósticos, además de disminuir posibles inconvenientes relacionados con la cantidad de contraste y radiación recomendable en los pacientes pediátricos. Su equipamiento permite obtener visiones tridimensionales y hasta 30 imágenes por segundo del corazón de los menores en tiempo real", agrega el experto.
Mientras ELMUNDO.es recorre el Instituto, Miriam realiza sus ejercicios de rehabilitación tras su última intervención, un pequeño alto en el camino de su vida diaria. "Tras varias operaciones, la verdad es que le cuesta un poco estar en el hospital, aunque no puede estar más cuidada y mejor atendida, pero en casa lleva una vida normal, como la de cualquier otra niña de su edad. Va al colegio, juega...", concreta su madre.
En pocos días, su hija obtendrá el alta y ella tendrá que administrarle la medicación necesaria. Una labor para la que habrá sido entrenada por el equipo de enfermería. "Muchos padres se asustan cuando les dices que su hijo ya se puede ir a casa. El estrés que les provoca el alta surge del miedo a la responsabilidad, a que le pase algo, a administrar mal la medicación. Pero nosotras, unos días antes de que se marchen, estamos con ellos enseñándoles cómo y cuándo dar la terapia y resolviendo todas sus dudas", relata Antonia Almena, supervisora de enfermería. Con el tiempo, todos aprenden que sus hijos pueden llevar una vida normal. «Los cuidados dependen de la complejidad de la cardiopatía, pero se les recomienda la actividad normal, incluyendo deporte, pero no de competición», concluye Juan Comas.
No hay comentarios:
Publicar un comentario