Así mueren los españoles

Todos, absolutamente todos, antes o después, solos o en compañía, llegaremos al final de nuestros días. Por eso Cipriana, de 67 años, piensa que Mateo, su marido, es un hombre afortunado pese a que su 'casa' es una de las 42 habitaciones del Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid). Porque este centro, y la Fundación Cudeca de Benalmádena (Málaga), son los dos únicos de toda España dedicados íntegramente a laatención de enfermos terminales. Y Mateo no está sufriendo.

"Yo vivo aquí con él durante la semana y qué puedo decir... Todo lo que se me ocurre es poco para agradecer el trato y la dedicación de todo el personal del centro. Aquí está atendido las 24 horas del día, no padece dolor y recibe todos los cuidados necesarios. Yo en casa no podría.Tengo seis hijos, así que los fines de semana vienen a sustituirme y me voy a mi casa, para descansar, lavar la ropa...", aclara Cipriana.

Todo empezó hace siete años. "Un día se puso muy malo y acudimos a Urgencias. Allí el médico nos dijo que le quedaban 20 minutos de vida. Tiene esclerosis lateral amiotrófica", rememora. Han pasado cinco desde entonces, los dos últimos ingresado en Laguna.

Los sentimientos de Cipriana no se alejan de los de Soledad Bermejo, de 66 años, cuya madre, con Alzheimer y cáncer de mama vive desde hace un año en el mismo edificio soleado y tranquilo que Cipriano. "Yo soy mayor, no podía más en casa. Para mí era imposible levantarla, llevarla al baño... Este centro nos ha cambiado la vida. A todos nos llega nuestro momento, pero no es lo mismo verse respaldado y apoyado que solo. Cuánta gente estará en mi situación, pero sin estar atendidos, ni los enfermos ni sus familiares".

Faltan cuidados paliativos

Ella también cree en la suerte, "porque en el último ingreso hospitalario de mi madre el médico me habló del centro y la envió aquí". No todos tienen esta oportunidad. Cerca de 380.000 personas mueren al año en España; 250.000 necesitan cuidados paliativos y 125.000 los precisan de carácter específico, pero menos de la mitad los reciben.

Por todos estos motivos y porque los cuidados paliativos son un derecho, los especialistas que atienden al final de la vida han vuelto sus ojos al anuncio reciente del vicepresidente primero del Gobierno, Alfredo Pérez Rubalcaba, de aprobar en marzo del próximo año una "ley sobre cuidados paliativos y muerte digna". Aunque, de entrada, el nombre de la ley no convence.

Carlos Centeno, de la Unidad de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra lo aclara: "No conocemos el contenido de la ley, por eso no podemos opinar sobre ella, sólo sabemos su definición y se trata de un término equívoco. Porque existe una Asociación por el Derecho a Morir Dignamente que propugna la eutanasia, y los cuidados paliativos no tienen nada que ver con ella. Porque la vida es digna, pero la muerte no".

Cuidados mal repartidos

Pero, sobre todo, porque tal y como reconoce la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es necesaria "la dotación definitiva de una red de dispositivos de cuidados paliativos para adultos y para niños, al alcance de todos de forma equitativa". Porque, aunque la situación ha mejorado mucho en los últimos años, sólo hay 400 unidades especializadas en cuidados terminales. "Pero mal repartidas, hay ciudades que tienen y otras no", agrega.

Por eso, hasta ahora, parte de la atención a estos enfermos está siendo posible gracias a iniciativas privadas como el Programa para la Atención Integral a las Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social La Caixa. "Está formado por 30 equipos multidisciplinares de apoyo emocional y psicológico, que ya han atendido a más de 11.100 pacientes y en torno a 18.000 familiares", reconocen fuentes de la entidad.

Para María Die Trill, coordinadora del grupo de atención psicosocial del centro Laguna y presidenta de la Sociedad Española de Psicooncologia, este tipo de cuidados a los enfermos y a sus familiares cuando se acerca el final es necesario y un derecho. "Nadie se muere en un estado de gracia total, pero este tipo de atención, que incluye el acompañamiento espiritual, es fundamental para paliar la angustia del familiar y evitarles secuelas psicológicas".

En el hospital o a domicilio, psicólogos y voluntarios mantienen un contacto directo con el enfermo y sus allegados a los que asisten antes de que se produzca la pérdida, durante y después. "Trabajamos con psicoeducación, para que aprendan qué es el duelo, a elaborarlo", concluye.